¿PUEDE UN NIÑO CON HIDROCEFALIA TENER UNA VIDA NORMAL?

Si no existe ninguna otra enfermedad asociada, el niño podrá dentro de su condición asistir a la escuela, practicar deportes o actividades artísticas igual que otros niños de su edad y no deberá marginársele por ninguna razón. Un niño con hidrocefalia compensada por el uso de una válvula podrá tener un desarrollo normal, sin embargo debe tenerse en cuenta que la causa de la hidrocefalia puede haber dejado secuelas a nivel cerebral que dificulten su desarrollo. No obstante es muy importante tener en cuenta que la familia, la escuela, el entorno donde vive, médicos y psicólogos deben compenetrar de tal manera, que se unan, en una sola causa, la cual es buscar un excelente desarrollo y crecimiento; como si se tratara de una cadena unida a ese niño, que está esperando en todo momento por mucho apoyo y amor, transmitiéndole siempre, de manera positiva todo lo que el niño necesite, sin actuar como si fuera un extraño pues simplemente, es un niño con una diferencia más! que los demás!, lo que le otorga, recibir un grado más de valor.

¿QUE ES EL ACIDO FOLICO?

El acido fólico es una vitamina del complejo B que puede ayudar a prevenir defectos de nacimiento en el cerebro y la medula espinal denominados defectos del tubo neural, cuando se ingiere antes del embarazo y durante las primeras semanas del mismo. Los estudios demuestran que las mujeres que consumen la cantidad recomendada de esta vitamina desde antes de la concepción y durante el primer mes de embarazo pueden reducir el riesgo de tener un bebe con defectos de nacimiento en el cerebro y la columna vertebral. Los estudios sugieren que el acido fólico puede ayudar a prevenir algunos otros defectos de nacimiento, como el labio leporino y la fisura palatina. Se sabe también que el acido fólico juega un papel fundamental en el proceso de multiplicación celular, por lo tanto es altamente necesario durante el embarazo.

LA FAMILIA FRENTE A LA HIDROCEFALIA

En primer lugar hemos de aceptar al niño tal como es, con sus limitaciones y con sus posibilidades, la familia es la en cargada de fortalecer al niño en sus primeros años de vida, corresponde al nicho interpersonal del niño y contribuye sustancialmente a su propio reconocimiento como individuo y a su imagen de sí mismo. Es de gran importancia que la familia posibilite la asistencia del niño a terapias de estimulación temprana, donde le ayudaran a lograr mejor manejo de sus reflejos y de su movilidad en general a nivel físico. Y de igual manera los miembros de las familias deberán integrarse en la habilitación del niño, aprendiendo los ejercicios que debe realizar el infante para continuar con su ejecución en su hogar. Esto con la intensión de beneficiar y propiciar vínculos afectivos con el niño y no como una simple obligación. Es preciso mencionar que la familia no debe caer en un nivel de sobre protección sobre el niño, sino que se le debe educar y disciplinar de la misma manera como se educan a los demás niños de la familia (hermanos). Se le debe proporcionar confianza en si mismo y en la realización de sus actividades y dejarlo desempeñar su rol dentro de la dinámica familiar y de igual forma recibir los beneficios o desventajas de sus conductas como cualquier otro miembro de la familia. Esto con el fin de edificar en el niño niveles de independencia útiles para su futuro, se debe tener en cuenta que la familia en todos los caso no va a estar siempre a su lado para servirle. Por lo cual se debe trabajar a lo largo de la infancia sobre la concientización en la cual debe asumir su rehabilitación como una tarea diaria, lo que le permitirá darle frente a su condición de una manera adecuada y menos molesta, lo que lo llevara a incluir en su rutina el tiempo necesario para llevar a cabo la rehabilitación y que no sea un factor negativo para él. No podemos ignorar que los niños con esta patología están propensos a desarrollar un mayor número de frustraciones que cualquier otro niño, debido a la dificultad que se le puede presentar al practicar algunas actividades, pero en gran parte influirá la actitud aprendida frente a estos momentos de su entorno familiar lo que lo llevara o no a superar o no la situación de una forma lo menos traumática posible. En conclusión, es fundamental que la familia y el entorno donde el niño se encuentra mantenga una actitud positiva, alegre, animada, la que se le transmitirá a el niño dándole la posibilidad de lograr satisfacciones en su vida.

DEBES TENER ENCUENTA!!!!

Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse mediante la ingesta de Ácido Fólico antes de producirse el embarazo (de 3 a 6 meses antes) y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que se forma el tubo neural. Este suplemento de estaría indicado para todas las mujeres que deseen quedar embarazadas, debiendo ser obligado en familias en las que existen antecedentes de esta malformación, estando en este caso indicado un suplemento con dosis superiores. El folato, también llamado ácido fólico, es un tipo de vitamina B. El ácido fólico se encuentra en los vegetales de hoja verde, cítricos, legumbres y granos integrales. La deficiencia de folato ocasiona una forma de anemia megaloblástica (un trastorno sanguíneo caracterizado por agrandamiento anormal de los glóbulos rojos).El ácido fólico puede ayudar a prevenir defectos de nacimiento en el cerebro y la médula espinal denominados defectos del tubo neural (DTN). Los DTN más comunes son la espina bífida y la anencefalia. La espina bífida es una de las causas principales de la discapacidad infantil. La anencefalia consiste en un serio subdesarrollo del cráneo y del cerebro en el recién nacido. Los estudios también sugieren que el ácido fólico puede ayudar a prevenir algunos otros defectos de nacimiento, como el labio leporino y la fisura palatina. Se sabe también que el ácido fólico juega un papel fundamental en el proceso de la multiplicación celular, por lo tanto es altamente necesario durante el embarazo. En un estudio se descubrió que las mujeres a quienes les faltaba ácido fólico tenían mayores probabilidades de dar a luz a un bebé prematuro y de bajo peso al nacer. A pesar de que el ácido fólico puede encontrarse en determinados alimentos como frutas, vegetales, granos, etc., es difícil obtener la cantidad necesaria de esta vitamina sólo de la dieta. Toda mujer debería consumir 400 microgramos de ácido fólico diariamente. La dieta común de muchas mujeres no aporta en ningún caso más de 200 microgramos. Por eso se recomienda el uso diario de un complejo multivitamínico que contenga 400 microgramos de ácido fólico en su forma sintética. La forma sintética del ácido fólico es además más sencilla de asimilar por el organismo que dicha vitamina en su forma natural.

PREVENCION DE LA ESPINA BIFIDA

Un aspecto a tener en cuenta en la prevención de las malformaciones del tubo neural, es realizarla de manera preconcepcional. Esto sería lo ideal porque el sistema central de los bebes se desarrolla durante la cuarta semana de gestación produciendo un cierre completo aproximadamente en los cuarenta días de gestación y en ocasiones las mujeres no sabes que se encuentra embarazadas. Y durante este tiempo se debe evitar el consumo de tóxicos y fármacos, llevar una dieta balanceada rica en minerales y un aporte de acido fólico mínimo dos meses antes de la concepción. Donde encontramos el acido fólico en frutas, vegetales, granos, pero las cantidades producidas por estos alimentos no son suficientes para el proceso por lo cual la mujer debe lograr consumir 400 microgramos diariamente, esto se logra con el complemento multivitaminico que logra que el cuerpo asimile las cantidades necesarias para el bebe. EN CONCLUSION: • Anticípate a los hechos • Acude al médico y hazte un examen físico completo • No fumes ni bebas alcohol antes y durante el embarazó • Sigue una dieta sana • Y, por supuesto, toma ácido fólico antes del embarazo

TRATAMIENTO DE LA ESPINA BIFIDA

En primera instancia el niño con espina bífida debe recibir atención médica y quirúrgica en donde se realice la corrección de la lesión. Luego de esto lo que se busca con el tratamiento multidisciplinario es prevenir posteriores traumas que pueda sufrir la medula expuesta del niño, de igual forma si el niño padece de hidrocefalia debe ser intervenido para corregir la obstrucción, Con la finalidad de proveer posibilidades de maduración del niño y tratar de manera integral las alteraciones desencadenadas por la patología en busca de un desarrollo integral al niño que lo lleve a explotar al máximo sus habilidades y potencialidades buscando un manejo apropiado de la motricidad fina y gruesa, del esquema corporal y la organización temporal espacial y de su capacidades cognitivas Esto solo se puede lograr con un ardo trabajo en equipo en el cual se debe involucrar varias disciplinas de la salud como lo son el apoyo neurológico, neuropsicologíco, psicológico, fisioterapéutico, fonológico, que trabajen los problemas a nivel atencional, visoespacial, visoconstructivas, alteraciones mnesicas, de memoria reciente, disfunciones ejecutivas, desarrollo lingüístico y habilidades manuales que dificulten el desarrollo y desempeño del niño. Es indispensable hacer mención de la importancia del apoyo familiar y la apropiación que esta haga de su participación en el proceso ya que puede funcionar como un factor que obstruye o facilita el desarrollo del niño.

SINTOMATOLOGIA DE LA ESPINA BIFIDA

En esta patología se presenta diferentes niveles de afectación que generan variaciones en los problemas neurológicos o síntomas del paciente. El grado del síntoma está directamente relacionada con la ubicación del defecto en la medula espinal. Habitualmente entre más alta se encuentre la lesión más importantes son los síntomas que se desencadenan. Además de producirse la hidrocefalia, se pueden desencadenar problemas a nivel intestinal y de vejiga, dificultades en el movimiento o debilidad en las extremidades inferiores, también se presentan problemas en el aprendizaje y atención. Los síntomas más comunes son: Aspecto anormal en la parte posterior del bebe, un abultamiento, un hoyuelo o una marca de nacimiento que se puede ubicar a lo largo de espina dorsal Dificultades intestinales y de vejiga Pérdida de sensibilidad por debajo del área lesionada Incapacidad para mover las piernas Otros problemas relacionados pueden ser: La hidrocefalia Problemas cardiacos Problemas ortopédicos Bajo nivel de inteligencia.

TIPOS DE ESPINA BIFIDA

1. Espina bífida oculta: Es una apertura en uno o más huesos de la columna vertebral que no causa daño alguno a la médula espinal. 2 Espina bífida abierta: Meningocele: Es una condición muy severa de espina bífida en la cual las meninges que son la cubierta protectora del cordón espinal escapan al exterior por una apertura en la columna vertebral. La bolsa que contiene esta parte expuesta al exterior se conoce como meningocele. La bolsa que puede ser tan pequeña como una tuerca o tan grande como una toronja puede corregirse mediante cirugía sin que se le ocasione un daño significativo a los nervios que componen el cordón espinal. Esta bolsa subcutánea contiene principalmente meninges y fluido, también pueden contener raíces nerviosas. Mielomeningocele: Es la forma más severa de espina bífida. Consiste en una protuberancia de los nervios internos del cordón espinal a través de una apertura en la columna vertebral y sin una capa protectora de la piel. El líquido intrarraquídeo puede gotearse hacia el exterior y ocasionar un grave problema de infección. Esta condición suele ocurrir en la parte inferior de la espina dorsal ocasionando problemas de control de la vejiga e intestinos del bebé. La lesión espinal puede afectar al tejido nervioso, meninges y hueso; el saco meningeo contiene una médula espinal malformada. Se desarrolla hidrocefalia en más del 80 % de niños con espina bífida, se produce cuando hay un aumento del líquido cefalorraquídeo que circula en el cerebro y alrededor de este, también circula alrededor de la médula espinal y por el canal central. De existir un bloqueo en la circulación particularmente en el acueducto o alrededor de la base del cerebro el liquido cefalorraquídeo no puede ser absorbido y la presión comienza a elevarse. En el niño la cabeza puede crecer fácilmente ya que las suturas del cráneo y las fontanelas son muy flexibles. La hidrocefalia puede estar presente en el momento del nacimiento pero usualmente se desarrolla después del cierre de la lesión espinal, aumentando rápidamente la circunferencia cefálica. La hidrocefalia ocurre también en niños que no tienen espina bífida.

ETIOLOGIA DELA ESPINA BIFIDA

La etiología de la Espina bífida aun es desconocida y en relación a su origen se asocia con diferentes componentes que confluyen y desencadenan la malformación, utilizando patrones multifactoriales teniendo en cuenta el ambiente y de igual manera existe un alto riesgo en la recurrencia ya que aumenta la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación. Dentro de las causas ambientales se pueden señalar que el 95% de los casos se deben a déficit de folatos (b12) en la madre durante los momentos previos e inmediatamente posteriores al producirse la gestación, otro factor son los tratamientos maternos con ciertos fármacos como lo son los anticonvulsionantes, y tratamientos para el acné, la cabamazepina y de igual forma tratamientos hormonales, déficit de vitaminas en la madre, apariciones de gripes fuertes y recurrentes durante el primer trimestre del embarazo. Por otro lado encontramos la parte genética como factor precipitante y causante de la patología. Es preciso mencionar factores de riesgos que de manera ocasional pueden precipitar la aparición de la patología como lo son: L a edad materna, la espina bífida es más frecuente en madres adolescentes Antecedentes de abortos anteriores Mala alimentación, déficit en vitaminas y minerales.

¿QUE ES LA ESPINA BIFIDA?

Es una condición congénita de la espina dorsal o sea la columna vertebral a la que a veces se denomina como "hendidura o espina abierta" que consiste en un fallo en el cierre del tubo neural durante el período embrionario. Ocurre cuando el tubo neural no se fusiona en algún punto a lo largo de la extensión. La posición más común de la lesión es en la región toracolumbar de la columna, luego en las regiones lumbosacras, torácicas y cervical. La espina bífida puede ser desde un defecto muy leve que no ocasiona problemas hasta una condición muy severa de parálisis muscular, pérdida de sensibilidad y falta de control de sus esfínteres. Un porciento alto de niños con problemas severos de espina bífida tiene también hidrocefalia que es una acumulación de líquido en el cerebro. Esta hidrocefalia se controla mediante una cirugía que construye un drenaje que aminora la presión del líquido en el cerebro.

¿CUAL ES EL PRONOSTICO DE LA HIDROCEFALIA?

El pronóstico para los pacientes a los que se le ha diagnosticado hidrocefalia es difícil de vaticinar, aunque hay alguna correlación entre la causa específica de la hidrocefalia y el resultado de la condición. El pronóstico se complica aún más con la presencia de trastornos asociados, también la oportunidad de hacer un diagnostico temprano y el éxito del tratamiento. No se ha comprendido bien el grado en el que la descomprensión (alivio de la presión cerebroespinal) después de una cirugía de derivación pueda reducir o invertir el daño del cerebro. Las personas afectadas y sus familias deberían estar conscientes de que la hidrocefalia presenta riesgos para el desarrollo tanto cognoscitivo como físico del individuo. Sin embargo, muchos niños a los que se les ha diagnosticado el trastorno se benefician de terapias de rehabilitación e intervenciones educativas que les ayuda a llevar una vida normal con pocas limitaciones. El tratamiento mediante un equipo interdisciplinario de profesionales médicos, especialistas, neuropsicologos, psicólogos, fisioterapeutas es vital para un resultado positivo. El tratamiento de las pacientes con hidrocefalia salva y sostiene la vida del paciente. Si se deja sin tratar, la hidrocefalia es progresiva y es mortal.

¿CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES DE UN SISTEMA DE DERIVACIÓN?

Los sistemas de derivación no son mecanismos perfectos. Entre las complicaciones pueden figurar falla mecánica, infecciones, obstrucciones y la necesidad de prolongar o reemplazar el catéter. Por lo general, los sistemas de derivación requieren vigilancia y seguimiento médico regular. Cuando ocurren complicaciones, el sistema de derivación normalmente requiere algún tipo de ajuste o revisión. Algunas complicaciones pueden conducir a otros problemas tales como drenaje excesivo o drenaje insuficiente. El drenaje excesivo ocurre cuando la derivación permite al líquido cerebroespinal drenar de los ventrículos con más rapidez que aquella a la que se produce. Este drenaje excesivo puede hacer que los ventrículos se colapsen, rompiendo vasos sanguíneos y ocasionando dolor de cabeza, hemorragia (hematoma sutural) o ventrículos escindidos (el síndrome de ventrículos escindidos). Ocurre drenaje insuficiente cuando el líquido cerebroespinal no sale con suficiente rapidez y los síntomas de la hidrocefalia vuelven a aparecer (véase en este documento "¿Cuáles son los síntomas de la hidrocefalia"). Además de los síntomas comunes de la hidrocefalia, las infecciones de una derivación pueden producir también síntomas tales como fiebre de bajo grado, dolor en los músculos del cuello o los hombros y enrojecimiento o sensibilidad a lo largo del conducto de derivación. Cuando hay razón para sospechar que un sistema de derivación no está funcionando de forma apropiada (por ejemplo, si vuelven a aparecer los síntomas de la hidrocefalia), deberá buscarse atención médica inmediatamente.

¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO ACTUAL?

La hidrocefalia se trata con más frecuencia mediante la colocación quirúrgica de un sistema de derivación. Este sistema desvía el flujo del líquido cerebroespinal de un lugar dentro del sistema nervioso central a otra zona del cuerpo donde pueda ser absorbido como parte del proceso circulatorio. Una derivación ventriculoperitonial. Un sistema de derivación consiste en el tubo, un catéter y una válvula. Un extremo del catéter se coloca en el sistema nervioso central - las más de las veces dentro del ventrículo en el interior del cerebro, pero, también, puede ser colocado dentro de un quiste o de un lugar cercano a la médula espinal. El otro extremo del catéter se coloca normalmente dentro de la cavidad peritoneal (abdominal), pero también puede colocarse en otros lugares dentro del cuerpo, tales como en una cámara del corazón o en una cavidad en el pulmón donde el líquido cerebroespinal puede drenar y ser absorbido. Una válvula situada a lo largo del catéter mantiene el flujo en una dirección y regula la cantidad de flujo del líquido cerebroespinal.

Otro método que puede ser utilizado para tratar a los pacientes es un procedimiento distinto llamado tercera ventriculostomía. Con este procedimiento, un neuroendoscopio - cámara pequeña diseñada para visualizar áreas quirúrgicas reducidas y de difícil acceso permite a un médico ver la superficie ventricular utilizando la tecnología de fibra óptica. El neuroendoscopio se guía en posición de forma que pueda efectuarse un pequeño orificio en la base del tercer ventrículo, permitiendo al líquido cerebroespinal pasar la obstrucción y fluir hacia el lugar de reabsorción alrededor de la superficie del cerebro.

¿CUALES SON LOS SINTOMAS DE LA HIDROCEFALIA?

Los síntomas varían dependiendo la causa de la obstrucción, de la edad en la que se presenta y del grado de daño presente en el tejido. encontramos: • Síntomas tempranos Engrandecimiento de la cabeza Fontanelas abombadas con o sin aumento del tamaño de la cabeza del bebe Vomito • Síntomas de hidrocefalia continuada Irritabilidad, poco control en el temperamento Espasmo muscular • Síntomas tardíos Déficit en las funciones mentales Retraso en el desarrollo Movimientos lentos Dificultad en la alimentación Somnolencia Llanto corto de tono alto y agudo Crecimiento lento • Síntomas en niños Dolor de cabeza Vómitos Problemas en la visión estrabismo Pérdida del equilibrio Trastornos mentales

CAUSAS DE LA HIDROCEFALIA

Las causas de la hidrocefalia aun no se conocen específicamente, pero puede resultar de factores como el genético o de trastornos del desarrollo asociados a defectos del tubo neural como la espina bífida y el encefalocele. Otras causas pueden ser complicaciones del nacimiento prematuro, como una hemorragia intarventricular, la meningitis, tumores, lesiones traumáticas en la cabeza o hemorragias subaracnoide. Entre otros factores encontramos: Defectos congénitos Tumores del sistema nervioso central El mielomeningocele Traumas Infecciones en el sistema nervioso central o infecciones intrauterinas

¿QUE ES LA HIDROCEFALIA?

La hidrocefalia (HCF) es un trastorno neurológico que consiste en la excesiva acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en el cerebro. El acumulo de LCR dilata los ventrículos en forma global o parcial y provoca un aumento de la presión intracraneal y comprime el cerebro lesionándolo a veces de forma irreversible. El líquido cefalorraquídeo es un fluido cerebral que se produce en los plexos coroides situados en las paredes del sistema ventricular. este liquido pasa de un ventrículo a otro, rodea la parte superior del cerebro bajando posteriormente hasta la médula espinal. La hidrocefalia se produce en el momento en que se produce obstrucción en la circulación LCR, exceso de producción o dificultades de reabsorción, lo que produce el aumento de la presión en el interior del cráneo; el exceso de LCR circulante produce efecto comprensivo sobre el tejido adyacente con riesgo de causar daño cerebral.